Was ist FASD?
Die Redaktion des Schulz-Kirchner Verlags geht in diesem Beitrag den Fetalen Alkoholspektrum-St�rungen auf den Grund. Alle relevanten Diagnosen, die unter den Sammelbegriff Fetal Alcohol Spectrum Discorder (FASD) fallen, haben eines gemeinsam: die vorgeburtlich entstandene Sch�digung des Kindes durch den Alkoholkonsum der schwangeren Mutter. Wir m�chten Familien � Betroffene und Angeh�rige - und Therapeuten helfen, die angeborene Erkrankung besser zu verstehen. Unter anderem decken wir die Ursache von FASD auf, geben Ihnen Links zu weiterf�hrenden Quellen und machen Sie mit der ersten Anlaufstelle vertraut, sollten Sie intensive Beratung ben�tigen.
Denken Sie daran: Die beste Pr�vention f�r werdende Eltern ist der konsequente Verzicht auf Alkohol der Mutter w�hrend der gesamten Schwangerschaft bis zur Geburt des Kindes.
Jetzt weiterlesen ...
copyright: karelnoppe � Adobe Stock
Inhaltsverzeichnis
-
Was ist FASD?
-
Diagnose von FASD
-
H�ufigkeit von FAS/FASD
-
Komorbidit�ten
-
Leben mit FASD
-
Feststellung einer Schwerbehinderung
-
Pflegegrad/Pflegegeld
-
Hilfen f�r FASD-Betroffene und ihre Angeh�rigen
1. Was ist FASD?
Die Fetale Alkoholspektrumst�rung (FASD / engl.: Fetal Alcohol Spectrum Disorders) entsteht durch Alkoholkonsum der werdenden Mutter in der Schwangerschaft, der lebenslange Folgen bei den betroffenen Kindern verursacht. Die Alkoholmolek�le passieren ungehindert die Plazentaschranke, was zur Folge hat, dass das ungeborene Kind die gleiche Alkoholkonzentration aufweist wie die Mutter. Da seine Leber den Alkohol noch nicht abbauen kann, verbleibt er dort wesentlich l�nger als bei der Mutter. Dies zieht insbesondere das noch nicht entwickelte Gehirn des F�tus in Mitleidenschaft.Alle Folgen des Alkoholkonsums der Mutter bei dem Kind werden unter dem Begriff FASD zusammengefasst. Sie reichen von Wachstumsauff�lligkeiten �ber faciale (Gesichts-)Auff�lligkeiten bis zu umfangreichen Auff�lligkeiten des Zentralen Nervensystems. Die Sch�digungen des Gehirns durch Alkohol in der Schwangerschaft sind irreversibel. Komorbidit�ten und umfangreiche soziale Folgen sind die Regel.
2. Diagnose von FASD
Die S3-Leitlinie �Think Kids. Don�t Drink. Stop FASD.� (Stand: 01.02.2016 [in �berarbeitung], g�ltig bis 31.01.2021) der Autor:innen: Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam N. Landgraf & Prof. Dr. med. Florian Heinen steht Kinder�rzt:innen, Sozialp�diatrischen Zentren etc. zur Verf�gung, um die Diagnose zu stellen.Folgende Auff�lligkeiten sind in der Leitlinie beschrieben:
Mindestens eine Wachstumsauff�lligkeit, wie
- das Geburts- oder K�rpergewicht < 10. Perzentile (Perzentile bedeutet eine statistische Gr��e, die einen Wert mit dem Wert einer Gruppe vergleicht. < 10. Perzentile, bzw. ein Wert unter der 10. Perzentile bedeutet also, dass 90% der Werte anderer Kinder gr��er sind.
oder - Geburts- oder K�rperl�nge < 10. Perzentile
- Body Mass Index < 10. Perzentile
Alle drei folgenden Auff�lligkeiten im Bereich des Gesichtes:
- Kurze Lidspalten < 3. Perzentile
- Verstrichenes Philtrum (Rang 4 oder 5 des Lip-Philtrum-Guide. Lip bedeutet Lippe und unter Philtrum versteht man die vertikale Linie zwischen Nase und Oberlippe. Der Lip-Philtrum-Guide wurde von Susan Astley entwickelt. Rang 3 bezeichnet die Ma�e des Bev�lkerungsdurchschnitts, Rang 4 bezeichnet eine schmale Oberlippe und Rang 5 das abgeflachte Philtrum, das typisch f�r von FAS Betroffene ist)
- schmale Oberlippe (Rang 4 oder 5 des Lip-Philtrum-Guide)
Mindestens eine Auff�lligkeit des Zentralen Nervensystems (ZNS):
- Mikrozephalie (= abnorm kleine Gr��e des Kopfes) oder
- Globale Intelligenzminderung ? 2 Standardabweichungen oder
- Leistung < 2 Standardabweichungen, entweder in mindestens drei der folgenden Bereiche oder in zwei Bereichen plus Epilepsie: Sprache/Feinmotorik/r�umlich-visuelle Wahrnehmung oder r�umlich-konstruktive F�higekiten/exekutive Funktionen/Rechenfertigkeiten/Lern- oder Merkf�higkeit/Aufmerksamkeit/soziale Fertigkeiten oder Verhalten
Best�tigte oder nicht-best�tigte Alkoholexposition
Wenn der FASD-erfahrene Diagnostiker nach dieser Leitlinie die Diagnose FASD stellt, m�ssen entsprechende F�rderma�nahmen eingeleitet werden. Eine Liste von mit der Diagnostik von FASD erfahrenen �rzten ist einsehbar bei FASD Deutschland e.V.: https://www.fasd-deutschland.de/diagnostik-aerzte/
Abh�ngig von der Diagnose kann FASD eingestuft werden in
- FAS: Vollbild des fetalen Alkoholsyndroms. Es liegen Auff�lligkeiten in den ersten drei Bereichen der Diagnose vor; eine Alkoholanamnese ist nicht zwingend notwendig.
- pFAS: partielles fetales Alkoholsyndrom. Dabei liegen in zwei der oben genannten ersten drei Bereiche Auff�lligkeiten vor. Dies hei�t aber nicht, dass eine abgeschw�chte Version des Krankheitsbildes vorliegt, sondern nur, dass weniger Diagnosekriterien erf�llt sind.
- ARND: alkoholbedingte neurologische Entwicklungsst�rungen (engl. Alcohol RelatedNeuro-developmental Disorders). Diese kann nur bei gesicherter Alkoholexposition in der Schwangerschaft diagnostiziert werden. Es liegen keine �u�erlichen Merkmale der Betroffenen vor, aber Dysfunktionen des Nervensystems.
Dysfunktionen des Nervensystems
Die Auswirkungen von FASD machen sich im Besonderen bei den Exekutivfunktionen bemerkbar. Von FASD Betroffene haben h�ufig Probleme damit, zu verallgemeinern, kausale Zusammenh�nge zu erkennen, zwischen Gleichem und Unterschiedlichem zu differenzieren, sich Gelerntes zu merken und umzusetzen, abstrakte Werte (wie Zeit und Geld) auf reale Dinge zu beziehen, die Wirkung ihres Verhaltens einzusch�tzen, sich an soziale Regeln zu halten und deren Sinn zu verstehen.
Die Betroffenen haben deshalb h�ufig Probleme damit,
- die Erf�llung einer Aufgabe zu planen und in sinnvollen Teilschritten zu erledigen
- die f�r die Erf�llung einer Aufgabe notwendigen Gegenst�nde bereitzustellen
- den f�r die Erf�llung einer Aufgabe notwendigen Zeitaufwand einzusch�tzen
- anstehende Aufgaben zu priorisieren
- die f�r die Erf�llung einer Aufgabe notwendige Ged�chtnisleistung zu erbringen
- die f�r die Erf�llung einer Aufgabe m�glichen L�sungswege zu entwerfen
- vorausschauend zu denken
- sich nicht ablenken zu lassen
- spontane Reaktionen zu vermeiden
- Emotionen zu kontrollieren
- an einer Sache �dranzubleiben�
- unwichtige Dinge auszublenden
Die Verhaltensauff�lligkeiten der Betroffenen k�nnen unterschiedlich ausgepr�gt sein. Manche Kinder leiden m�glicherweise nur unter leichten Defiziten, andere sind schwer betroffen. Die Frustrationsschwelle der Kinder ist oft verringert, das Aggressionspotenzial hingegen hoch. Ein Gro�teil der Kinder ist hyperaktiv, hat eine hohe Risikobereitschaft und kann Gefahren nicht einsch�tzen. Ein Lernen aus schlechten Erfahrungen findet nicht statt.
3. H�ufigkeit von FAS/FASD
Die Inzidenz von FAS in Deutschland wird auf 0,41 % oder 41 Kinder pro 10.000 Lebendgeburten gesch�tzt, die von FASD auf 1,77 % oder 177 Kinder pro 10.000 Lebendgeburten pro Jahr (Hoppen, T.: Alkohol in der Schwangerschaft. P�diatrie 31, 14 [2019]. https://doi.org/10.1007/s15014-019-1761-y)4. Komorbidit�ten
Laut einer Metaanalyse der kanadischen Forscherin Svetlana Popova und ihrer Kollegen vom Centre for Addiction and Mental Health in Toronto (2016) k�nnen 428 komorbide Erkrankungen bei Menschen mit FASD auftreten. Am h�ufigsten sind die Krankheitsbilder der angeborenen Missbildungen, Chromosomenanomalien, psychische und Verhaltensst�rungen. St�rungen des peripheren Nervensystems und der Sinne, rezeptive Sprachst�rungen, expressive Sprachst�rungen und chronische Mittelohrentz�ndung treten am h�ufigsten auf (Landeck et al., 2019, S. 12).5. Leben mit FASD
Babys und Kleinkinder
Betroffene Babys sind oft zu klein/leicht mit typischen �u�erlichen Auff�lligkeiten (zu kleiner Kopf). Sie leiden oft unter Unruhe, haben lange Schreiphasen, Schlafprobleme und Probleme mit der Nahrungsaufnahme. Bei Kleinkindern mit FASD macht sich z.B. in der sprachlichen oder motorischen Entwicklung oft die Entwicklungsverz�gerung bemerkbar. Oft leiden die Kinder unter Hyper- oder Hyposensibilit�t.Kindergarten- und Vorschulkinder
Es zeigen sich Probleme in der Sprachentwicklung (es gibt aber auch Kinder, die sprachlich sehr gut entwickelt sind), Anweisungen werden nicht umgesetzt, das Kind kann averbale �u�erungen anderer Menschen nicht deuten. Selbst- und Fremdgef�hrdung und Distanzlosigkeiten treten auf, Zappeligkeit und Ablenkbarkeit.Ab ca. 5 Jahren sind grob- und feinmotorische Probleme zu beobachten, die Kinder sind eher ungeschickt.
Die Entwicklung der Ged�chtnisleistungen stagniert, die Kinder k�nnen keine Verbindung zwischen Handlungen und ihren Konsequenzen herstellen und vergessen bereits erlernte F�higkeiten wieder.
Nicht alle betroffenen Kinder leiden unter allen Auff�lligkeiten, in Teilbereichen k�nnen sie v�llig unauff�llig sein.
Schulkinder
Im Schulalter treten die Entwicklungsr�ckst�nde deutlich zutage. Gelerntes kann nicht abgerufen werden, zu Lernendes nicht aufgenommen. Durch die vielen �u�eren Reize (visuelle, akustische, soziale) in der Schule ist f�r das betroffene Kind keine Struktur mehr erkennbar. Im Schulz-Kirchner Verlag sind dazu die f�r Eltern und Lehrer:innen hilfreichen Brosch�ren FASD und Schule von Anne Schlachtberger und Schulkinder mit FASD von Anne-Meike S�dmeyer erschienen.Erwachsene
Die Diagnostik und Therapie von Erwachsenen mit FASD ist entwicklungsbed�rftig. Nicht wenige Erwachsene mit FASD leben fehldiagnostiziert und falsch behandelt in sozialen Einrichtungen wie der Eingliederungshilfe, Justizvollzugsanstalten oder sind obdachlos.Die �u�eren Anzeichen der Erkrankung (s. oben Diagnose von FASD) haben sich im Erwachsenenalter m�glicherweise �ausgewachsen�. Nicht selten leiden die Betroffenen aber unter komorbiden St�rungen wie Depressionen, Angstst�rungen und Impulskontrollst�rungen. Das Risiko f�r Suchterkrankungen ist erh�ht, Auff�lligkeiten im Sexualverhalten und dissoziale Entwicklungen kommen hinzu.
Zur Problematik von Erwachsenen mit FASD ist im Schulz-Kirchner Verlag ein Ratgeber erschienen: FASD bei Erwachsenen, Eine Orientierungshilfe f�r Bezugs- und Begleitpersonen von Menschen mit FASD von Gisela Michalowski, Gerhild Landeck, Katrin Lepke und Beate We�ing.
6. Feststellung einer Schwerbehinderung
Sobald die Diagnose FASD gestellt wurde bzw. eine dauerhafte Einschr�nkung, Sch�digung oder auch Behinderung festgestellt wurde, kann der Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung beim f�r den Wohnort zust�ndigen Versorgungs- oder Sozialamt gestellt werden.Die Voraussetzungen auf Feststellung einer Schwerbehinderung sind in der Regel durch die Beeintr�chtigungen durch FASD gegeben (ausf�hrlicher dazu s. FASD bei Erwachsenen, S. 26 ff.)
7. Pflegegrad/Pflegegeld
Abh�ngig vom Schweregrad ihrer Erkrankung k�nnen Menschen mit FASD Leistungen der Pflegeversicherung in Anspruch nehmen. N�heres hierzu s. FASD bei Erwachsenen, S. 28f.)8. Hilfen f�r FASD-Betroffene und ihre Angeh�rigen
Der im Schulz-Kirchner Verlag erschienene Ratgeber FASD � Fetale Alkoholspektrumst�rungen. Auf was ist im Umgang mit Menschen mit FASD zu achten listet ab S. 52 die begleitenden Hilfen f�r von FASD-Betroffene (unterteilt nach Altersstufen) auf. Dazu geh�ren neben dem Schwerbehindertenausweis und der Beantragung eines Pflegegrades die Leistungen zur Teilhabe und das Pers�nliche Budget.F�r Kinder stehen im Rahmen der Fr�hf�rderung verschiedene Hilfen zur Unterst�tzung der k�rperlichen, seelischen und geistigen Gesundheit zur Verf�gung. Dazu geh�ren u.a. Physiotherapie, Fr�hf�rderung, Ergotherapie, Logop�die, Reittherapie (Hippotherapie), Motop�die, Verhaltenstherapie und Sensorische Integration. F�r Schulkinder sind Integrationshelfer:innen angezeigt.
Detailliert geht der Ratgeber ab S. 55 auf die Begleitenden Hilfen f�r Jugendliche ein.
Der Ratgeber FASD bei Erwachsenen geht ausf�hrlich auf die m�glichen Hilfen f�r erwachsene Betroffene ein.
Eine Liste der Selbsthilfegruppen stellt FASD Deutschland e.V. zur Verf�gung:
https://www.fasd-deutschland.de/selbsthilfegruppen-in-deutschland/
Ebenso auf der Seite von FASD Deutschland e.V. finden Sie eine Liste der regionalen Ansprechpartner des Vereins:
https://www.fasd-deutschland.de/regionale-ansprechpartner/
Unsere Buch- und Fachzeitschriften-Empfehlungen:
