Politika e privatësisë e aplikacioneve të Apple për studimin e shëndetit

Studimet shëndetësore të Apple

Kjo politikë privatësie përmbledh informacionin që mund të grumbullojnë apo marrin në lidhje me përdorimin nga ana juaj të cilitdo prej aplikacione tona të studimeve shëndetësore dhe pjesëmarrjen në cilindo prej studimeve tona të kujdesit shëndetësor (secili në vijim "studimi" dhe së bashku "studimet"). Kjo politikë privatësie nuk mbulon informacionin që grumbullojmë apo marrim rreth jush në kontekste të tjera, si p.sh. kur blini një produkt të Apple, shfletoni faqen e internetit të Apple, apo përdorni aplikacione të tjera të Apple për pajisje portative, apo kur përdorni pajisjen tuaj Apple p.sh. iPhone, iPad apo Apple Watch për qëllime të tjera që nuk lidhen me studimin. Për praktikat tona në përgjithësi në lidhje me privatësinë, mund të shikoni politikën tonë të përgjithshme të privatësisë.

Pëlqimi i informuar

Për të marrë pjesë në ndonjë studim, duhet fillimisht të shqyrtoni dhe të nënshkruani një formular të informuar dhe autorizimi (nëse vlen për rastin) (në vijim "pëlqimi i informuar") për studimin. Me përdorimin e një aplikacioni, ju bini njëherësh dakord me grumbullimin, përdorimin dhe ndarjen e cilitdo informacioni tuajin sipas përcaktimeve në këtë politikë privatësie dhe siç përvijohet në pëlqimin e informuar. Për sa kjo politikë bie ndesh me pëlqimin e informuar, mbizotërojnë kushtet e pëlqimit të informuar.

Përgjatë kësaj politike mund të përdorim termin "ekip studimor" për t'iu referuar të gjitha subjekteve që mund të kenë akses në të dhënat e grumbulluara prej jush apo në lidhje me ju përmes aplikacioneve apo si pjesë e studimeve. Për të gjitha studimet, pëlqimi i informuar do të përmbajë informacion konkret rreth anëtarëve të ekipit studimor.

Grumbullimi dhe përdorimi i informacionit

Informacionet personale janë të dhëna që mund të përdoren për të identifikuar ose për të kontaktuar një person të vetëm. Prej apo rreth jush mund të mblidhet informacion i caktuar personal dhe jopersonale, sipas përshkrimeve të mësipërme, përmes aplikacioneve apo si pjesë e studimeve.

Apple dhe partnerët e saj, si dhe anëtarë të tjerë të ekipit studimor mund ta ndajnë me njëri-tjetrin informacionin që grumbullojmë përmes aplikacionit, si dhe ta përdorin në përputhje me këtë politikë privatësie.

Nëse vendosni të merrni pjesë në studim, më poshtë ka disa shembuj të llojeve të informacionit që mund të grumbullojmë dhe se si mund ta përdorim.

Çfarë informacioni grumbullojmë

Kur shkarkoni një prej aplikacioneve dhe regjistroheni në një prej studimeve, më poshtë ka disa shembuj të kategorive të informacionit (që mund të përfshijnë informacion personal) që mund të grumbullohen prej apo rreth jush përmes aplikacioneve (në vijim "të dhënat studimore"). Kategoritë konkrete të informacionit që grumbullohen rreth jush si pjesë e një studimi do të përshkruhen në pëlqimin e informuar.

• Informacioni i kontaktit, si p.sh. emri juaj, adresa e emailit dhe numri i telefonit.
• Informacioni demografik, si p.sh. mosha juaj, gjinia, shteti i banimit dhe përkatësia racore.
• Informacioni dhe historiku mjekësor, si p.sh. gjatësia/pesha, diagnoza dhe prova të tjera mjekësore (p.sh. diagnoza për rrahje të çrregullta të zemrës), përdorimi aktual dhe i kaluar i mjekimeve të caktuara (p.sh. mjekime për hollimin e gjakut), historikë të caktuar të familjes (p.sh. historik fibrilacioni atrial) dhe shprehi në lidhje me shëndetin (p.sh. pirje duhani). Ky informacion mund të grumbullohet përmes anketave brenda aplikacionit që mund t'ju kërkohet t'i plotësoni.
• Informacion nga sensorët, p.sh. rrahjet e zemrës dhe përllogaritje nga pulsi në puls.
• Të dhëna teknike, që në shumë raste janë informacion jopersonal, d.m.th. të dhëna në formë atillë që të marra veçmas nuk lejojnë përkimin e drejtpërdrejtë me ndonjë person konkret. Të dhënat teknike përfshijnë për shembull informacion për përdorimin e aplikacionit nga ana juaj (p.sh. kur aplikacioni ka qarkulluar për herë të parë), versionin e aplikacionit dhe identifikuesin e instalimit, identifikuesin e pajisjes dhe të dhëna teknike për pajisjen tuaj, si p.sh. sistemin operativ dhe modelin. Apple nuk i gjurmon klientët e vet me kalimin e kohës apo nëpër faqe interneti të palëve të treta për ofrimin e reklamimit të shënjestruar dhe kësisoj nuk iu përgjigjet sinjaleve të "mosgjurmimit" (DNT).
• Informacion për raste të natyrës negative, si p.sh. shqetësime, incidente negative apo raste të tjera të raportueshme që mund të lindin gjatë një studimi.
• Informacion tjetër, nëse ka, siç përshkruhet në pëlqimin e informuar.

Informacioni juaj i kontaktit do të ndahet nga të dhënat e tjera të mbledhura prej jush përmes aplikacioneve dhe si pjesë të studimeve dhe do të zëvendësohet me një kod të rastësishëm (në vijim "të dhënat e koduara studimore") përpara se të merren në sistemet e Apple.  Kur Apple vepron si financues i studimit, ka për detyrë të zbatojë një proces që mund të përfshijë shqyrtimin e të dhënave të pakoduara studimore sipas nevojës për të qenë në pajtim me legjislacionin në juridiksione të caktuara ose për të përmbushur detyrimet e Apple si financues. Apple nënkontrakton një palë të tretë për të përmbushur detyrime të tilla për llogari të saj dhe merren vetëm të dhëna të koduara studimore në sistemet e Apple. Për studime të caktuara, nëse hasni ndonjë problem teknik dhe jeni dakord me transferimin tek Apple për mbështetje të mëtejshme teknike, Apple mund të ketë  akses në informacion të caktuar që ju identifikon drejtpërdrejt. Subjekte të tjera të përfshira në studim, si p.sh. hulumtuesi kryesor i studimit apo ndonjë pjesëtar tjetër i ekipit studimor, mund t'i ruajë të dhënat e studimit në formë të identifikueshme.

Si e përdorim informacionin tuaj

Informacioni juaj personal, si p.sh. informacioni i kontaktit, nëse është grumbulluar përmes aplikacionit, mund të përdoret për qëllimet e përshkruara në pëlqimin e informuar, duke përfshirë:

• Regjistrimin në studim, duke përfshirë përcaktimin e së drejtës për pjesëmarrje në studim
• Zhvillimin dhe mbështetjen e studimit
• Kontaktimin tuaj me anketa apo mesazhe të tjera në lidhje me studimin, përmes njoftimeve brenda aplikacionit, emailit apo forme tjetër

Të dhënat tuaja të koduara studimore mund të përdoren për qëllimet e përshkruara në pëlqimin e informuar, duke përfshirë:

• Zhvillimin dhe mbështetjen e studimit
• Zhvillimin e produkteve në lidhje me shëndetin dhe të aktiviteteve të përmirësimit
• Për studime të tjera, nëse lejohet në pëlqimin e informuar
• Publikimin e rezultateve studimore dhe të raporteve përkatëse, të cilat nuk ju identifikojnë juve

Të dhënat tuaja teknike (siç përshkruhen më lart) mund të përdoren gjithashtu për të përcaktuar të drejtën tuaj për pjesëmarrje në një studim dhe për përdorimin e përgjithshëm të aplikacioneve.

Zbulimi i informacionit ndaj palëve të treta

Ofruesit e shërbimeve

Apple dhe pjesëtarët e tjerë të ekipit studimor mund të ndajnë informacion me kompanitë që ofrojnë shërbimet për llogari apo në llogari të studimit, si p.sh. komisioni institucional i shqyrtimit pale të tretë, përgjegjës për shqyrtimin e studimit dhe për mbrojtjen e të drejtave tuaja si pjesëmarrës në studim apo palë të treta që kontraktohen për kryerjen e shërbimeve në lidhje me studimin, si p.sh. marrjen dhe procesimin e ankesave në lidhje me studimin, për llogarinë tonë. Këto kompani kanë detyrimin ta mbrojnë informacionin tuaj.

Të tjera

Informacioni juaj personal dhe të dhënat e koduara të studimit mund t'u zbulohen dhe palëve të treta të mëposhtme:

• Qeverisë dhe autoriteteve rregullatore, si p.sh. Departamentit të Shëndetësisë dhe të Shërbimeve Humane të SHBA-së, Agjencisë për Ushqimet dhe Barnat, si dhe agjencive të tjera federale apo shtetërore qeveritare.
• Organeve të rendit apo palëve të tjera të treta në përputhje me procedurat e vlefshme gjyqësore, si p.sh. padi, mosmarrëveshje apo vendime gjyqësore. Mund të zbulojmë gjithashtu informacione rreth jush nëse përcaktojmë se zbulimi është i nevojshëm ose i përshtatshëm për arsye të sigurisë shtetërore apo të çështjeve të tjera me rëndësi publike.
• Hulumtuesve të tjerë të miratuar të studimit, nëse lejohet nga pëlqimi i informuar hulumtues të caktuar palë të treta që kanë marrë miratim mund të kenë akses të kufizuar tek të dhënat studimore. Kategoritë e hulumtuesve të miratuar të studimit, lloji i të dhënave studimore ku mund të kenë akses dhe qëllimet për të cilat mund t'i përdorin të dhënat do të përshkruhen më në detaje në pëlqimin e informuar.
• Të tjerëve, nëse përcaktojmë se zbulimi është i nevojshëm brenda arsyes, për zbatimin e kushteve tona dhe për mbrojtjen e aktiviteteve apo të përdoruesve tanë. Ne e zbulojmë informacionin sipas përcaktimeve në pëlqimin e informuar. Gjithashtu, në rast riorganizimi, shkrirjeje apo shitjeje mund t'ia transferojmë palës së tretë përkatëse të gjitha informacionet personale që mbledhim.

Mbrojtja e informacionit tuaj

Apple e trajton shumë seriozisht sigurinë e informacioneve tuaja personale. Apple ka vënë masa të arsyeshme për ruajtjen e të dhënave studimore që mban, si dhe për mbrojtjen e konfidencialitetit të informacionit tuaj, duke përfshirë ruajtjen e tij në sisteme me akses së kufizuar të strehuar në ambiente me masa fizike sigurie. Pavarësisht masave tona të sigurisë, konfidencialiteti i plotë nuk mund të garantohet.

Mbajtja e informacionit personal

Pjesëmarrja juaj në cilindo studim është me vullnet të lirë. Mund të vendosni të mos merrni pjesë apo të largoheni nga cilido studim në çfarëdo kohe. Nëse vendosni të tërhiqeni, ne mund të mos e fshijmë informacionin që kemi mbledhur ndërkohë dhe mund të vijojmë ta përdorim, por nuk do të marrim të dhëna të reja studimore rreth jush dhe do ta përmbyllim komunikimin me ju, përveç të ndonjë rasti nevoje serioze mjekësore që kërkon veprimin përkatës. Politikat konkrete të mbajtjes dhe hapat që duhet të ndiqni për largimin do të përshkruhen në pëlqimin e informuar për secilin studim.

Fëmijët

Aplikacionet tona nuk synohen për fëmijë nën moshën 13 vjeç apo moshë të barasvlershme minimale në juridiksionin përkatës. Nëse mësojmë se kemi mbledhur informacion personal për fëmijë nën 13 vjeç, do të ndërmarrim hapat për ta fshirë informacionin sa më shpejt të jetë e mundur.

Përkushtimi i të gjithë kompanisë sonë për privatësinë tuaj

Për të garantuar sigurinë e informacioneve tuaja personale, ne ua komunikojmë direktivat tona të privatësisë dhe të sigurisë punonjësve të Apple dhe i vëmë rreptësisht në zbatim masat përkatëse të privatësisë brenda kompanisë.

Pyetje rreth privatësisë

Nëse keni ndonjë pyetje apo shqetësime rreth kësaj politike privatësie, na kontaktoni. Nëse keni pyetje në lidhje me një prej studimeve, kontaktoni pjesëtarin e ekipit studimore duke përdorur informacionin e kontaktit që listuar në pëlqimin e informuar. Për t'u larguar nga studimi, ndiqni udhëzimet konkrete në pëlqimin e informuar. Kini parasysh se fshirja e një aplikacioni nuk ju largon nga studimi.

Apple mund ta përditësojë herë pas here këtë politikë privatësie. Nëse e ndryshojmë politikën nga pikëpamja materiale, do të merrni njoftim përmes aplikacionit apo përmes një emaili brenda studimit përkatëse së bashku me politikën e përditësuar të privatësisë. Mund t'ju njoftojmë gjithashtu edhe përmes faqeve të internetit të studimit përkatës.

Apple Inc., 1 Apple Park Way, Cupertino, California, USA, 95014