장애인 인권 운동가의 목소리를 담아낸 iPhone

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  2023년 11월 30일

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  장애인 인권 운동가의 목소리를 담아낸 iPhone

  의사이자 장애인 인권 운동가인 트리스트람 잉햄에게 Apple의 새로운 말하기 관련 손쉬운 사용 기능은 불안한 미래에 대비하기 위한 든든한 버팀목이 되어준다

  트리스트람 잉햄(Tristram Ingham)은 영어로 자신을 소개를 하기 전에 종종 마오리어로 '티 리오'라고 인사말을 건네곤 한다. 뉴질랜드 원주민인 잉햄은 모든 단어를 세심하게 골라 정돈된 어순으로 부드럽고, 확신에 찬 목소리로 말한다. 의사이자, 학계 연구자이자, 장애인 커뮤니티 리더인 잉햄에게 말은 그의 힘이다.

  잉햄에게는 안면견갑상완 근육퇴행위축(FSHD)이라는 병이 있는데, 이 병은 얼굴, 어깨, 팔에서부터 점차 근육이 퇴화하기 시작하면서, 종내에는 말도 하지 못하고, 혼자서 먹지도 못하게 되며, 일부 심각한 경우에는 눈도 깜빡이지 못하게 된다. 2013년에 잉햄은 휠체어를 타기 시작했고, 최근 몇 년 사이에 목소리가 변하고 있음을 느끼고 있다.

  잉햄은 최근에 겪은 당혹스러운 일화를 떠올리며 말한다. "기나긴 하루를 보내고 나면 목소리를 내기가 더 어려워집니다. 지난달에는 컨퍼런스에서 발표를 했어야 했는데, 그날따라 호흡에 문제가 있어서 발표를 할 수가 없었습니다. 그래서 하는 수 없이 다른 사람에게 제 발표를 대신 부탁했죠. 글은 제가 썼는데 말이에요."

  앞으로 잉햄은 목소리를 영영 사용할 수 없게 될지도 모른다. 잉햄은 "목소리를 내기가 갈수록 어려워질 거라는 사실을 전문가 수준에서 무척 잘 알고 있습니다. 특히 피곤할 때는 더 말수가 적어지고, 무언가를 이해하기도 어려워지죠"라며, 진행성 질환으로 나타나는 인지 부조화 증상에 대해 인식하고 있다. "하지만 한 인간으로서는 그냥 그 사실을 신경 쓰지 않으려고 합니다. 신경 쓴다고 해서 뭐가 달라지겠어요?"

  올가을, Apple은 iOS 17, iPadOS 17, macOS Sonoma에서 이용할 수 있는 신규 기능인 '개인 음성'을 출시했다. 목소리를 잃어버릴 가능성이 있는 사용자들이 약 15분간 제시되는 텍스트를 읽으면, 개인 음성 기능이 그 오디오를 포착해 사용자의 목소리와 유사한 소리를 만들어 준다. Apple은 오랜 시간 뉴럴 TTS 기술의 선봉을 지켜왔다. 개인 음성 기능과 함께, Apple은 뉴럴 네트워크를 온전히 온디바이스로 훈련해 사용자의 개인 정보를 보호하는 동시에, 말하기 지원 기능을 진일보시킬 수 있었다.

  잉햄은 "장애인 커뮤니티에서는 자신의 말을 전달하는 대체 음성을 무척 중요하게 생각합니다. 역사적으로, 의료인과 가족들이 장애인들을 대신해 말해왔죠. 기술을 활용해 목소리를 보존하고 유지할 수 있다면, 그건 자율성과 자기 결정권을 보존하는 일입니다"라고 전했다.

  잉햄은 iPhone의 개인 음성 기능을 활용해 Apple의 “잃어버린 목소리”를 만들었다. 개인 음성 기능을 처음 사용해 본 잉햄은 음성을 만들기가 이렇게나 쉬우면서도 만들어진 음성이 자신의 목소리와 똑 닮았다는 사실에 놀랐다.

  잉햄은 iPhone에서 흘러나오던 목소리를 떠올리며 "정말 간단했어요. 꽤 든든했죠. 미국인 음성, 호주인 음성, 영국인 음성이 아니라 내 음성, 내 어투로 나오는 말을 들으니 무척 기뻤습니다"고 말한다.

  Apple이 올가을 선보인 또 다른 말하기 지원 기능인 실시간 말하기는 사용자들이 하고자 하는 말을 타이핑하면 자신의 개인 음성이나 내장된 시스템 음성 중 원하는 소리로 말을 전달할 수 있게 해준다. 신체, 행동, 언어 장애가 있는 사용자들은 물리적 접촉이 아닌 대안적 방식으로 기기와 상호작용할 수 있게 해주는 스위치 제어, AssistiveTouch와 같은 기능들을 실시간 말하기와 함께 사용하면 자연스럽고 편안한 방식으로 소통할 수 있다.

  비영리단체 Team Gleason의 사무총장 블레어 케이시(Blair Casey)는 "한 사람의 자연스러운 목소리를 보존하는 데 있어 기술은 무척 중요합니다"고 말한다. Team Gleason은 또 다른 진행성 질환인 근위축성측색경화증(ALS)을 지닌 사람들을 지원하는데, 이 병을 진단받은 사람의 3명 중 1명은 음성 손실을 겪는다. 케이시는 "목소리는 우리 정체성의 일부입니다. ALS 같은 질병이 말하는 능력을 앗아가려 할 때, 개인 음성과 같은 도구는 모두가 계속해서 진정한 자신만의 목소리로 말할 수 있게 도와줍니다"고 말한다.

  Apple의 글로벌 손쉬운 사용 정책 및 이니셔티브 수석 책임자인 사라 허링거(Sarah Herrlinger)는 "Apple은 모두를 위한 제품을 만듭니다. 그 '모두'에는 물론 장애인도 포함되죠"라며, "소통은 인간을 인간이게 만드는 데 중요한 부분입니다. Apple은 언어 장애가 있는 사용자와 목소리를 잃어버릴 가능성이 있는 사용자를 지원하기 위해 노력하고 있습니다"라고 전한다.

  잉햄에게 개인 음성은 자신이 좋아하는 일을 계속 할 수 있게 도와주는 수많은 도구 중 하나에 불과하다.

  잉햄은 "전 집에 가만히 앉아 있는 스타일이 아니에요. 일하고, 커뮤니티에서 봉사하고, 의미 있는 기여를 하려고 하죠. 기술 덕분에 그 모든 것을 할 수 있습니다"고 말한다.

  잉햄은 '코로나 버블'이라는 널리 통용되는 역학적 개념을 탄생시키는 데 기여하는 직업적 성취를 이뤘다. 처음에 그는 팬데믹 초기에 장애인과 면역 체계가 약화된 이들을 보호하기 위해 이 개념을 제안했다. 잉햄은 또한 마우리족 장애인을 대표하는 국가 단체의 의장을 맡고 있고, 뉴질랜드 보건부에 자문을 제공한다. 보건부는 오타고, 웰링턴 대학교 의학부의 선임 연구원인 잉햄의 연구를 높이 사기도 했다.

  하지만 아무래도 가장 중요한 건, 목소리 상태와 상관없이 친구나 가족과 친밀한 관계를 유지하는 것이다.

  잉햄은 "제겐 손자가 3명이 있습니다. 전 아이들이 잠들기 전에 동화를 읽어주는 걸 좋아해요. 아이들은 종종 집에 들러 하룻밤 자고 가곤 하는데, 바다 괴물이나 쓰나미 같은 이야기들을 무척 좋아하더군요. 앞으로도 계속해서 아이들에게 책을 읽어줄 수 있었으면 좋겠습니다"고 말했다.

  이어 "앞으로 일어날 일은 아무도 모릅니다. 하지만 무척 귀중한 타옹가, 즉 보물을 지니고 있으면 그 보물을 지키기 위해 우리는 무엇이든 해야만 합니다"고 전했다.

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